Je suis inquiète

Que faire lorsqu’un enfant a besoin du double du travail des autres pour réussir, mais qu’il ne veut pas faire ce double du travail? Que faire lorsque la motivation est à zéro? Que faire lorsque la pensée magique liée à l’immaturité fait en sorte que l’enfant croit que tout se fera tout seul? Que faire lorsque les rêves de l’enfant immature ne correspondent pas du tout avec la somme de travail qu’il met (ou plutôt ne met pas) à les réaliser? Que faire lorsqu’il est impossible de laisser une responsabilité de son âge entre les mains de cet enfant? Que faire quand le parent veut plus que l’enfant parce que le parent sait que l’avenir dépend des efforts mis?

J’ai peur de ce qui sera possible ou non pour lui. J’ai peur de la débarque qu’il aura lorsqu’il réalisera que ce ne se fait pas tout seul. J’ai peur de le voir déprimer avec le temps qui passe. J’ai peur qu’il n’arrive pas à réaliser ne serait-ce qu’un seul rêve. J’ai peur de trop le couver et en même temps de le perdre si je laisse aller.  J’ai peur d’avoir raison de m’inquiéter.

 

Inquiétude s’épelle comme suit:

I pour Immaturité, la cause principale de l’Inquiétude

N pour Nous, nous la vivons face à son avenir

Q pour Quotidien, tous les jours, elle est là au creux de nous

U pour Un jour à la fois, seule façon d’avancer.

I pour Irréel, sont-elles irréelles nos attentes?

É pour Études, la 5e secondaire, possible ou non?

T pour Tenace, le sera-t-il suffisamment?

U pour Un jour à la fois, seule façon d’avancer. Il est bon de répéter.

D pour Défi, le quotidien en est un de taille.

E pour Espoir, à la fin de toute inquiétude, réside l’Espoir.

 

Désolée, première journée allégée difficile avec mon garçon de presque 15 ans multi-dx.

Un beau texte ensoleillé

Oui lisez-le jusqu’au bout vous verrez qu’il est porteur d’espoir.

Quand l’amour ne suffit pas

Voilà toute la différence entre les deux plus vieux et les trois suivants chez nous. Ils ont tous des difficultés, des diagnostics auxquels il a fallu répondre par des services, de la médication, des consultations, des spécialistes, des traitements (de la patience et de la détermination). Mais les deux plus vieux étaient incapables d’accepter cette aide, de l’intégrer, de la reconnaître. Pourquoi? Parce que cette aide venait avec de l’amour, avec une dose incommensurable d’amour.  Comme ils rejetaient l’amour, ils rejetaient aussi le soutien offert avec amour.

Alors comme la maman du texte plus haut, nous étions vidés, épuisés, incapables d’avancer, de faire plus. Quand la tâche est devenue trop lourde pour de simples parents aimants, nous avons demandé de l’aide plus concrète, des éducateurs qui pouvaient agir sans amour auprès de ces enfants pour leur permettre d’accepter l’aide. Cela nous a brisé le coeur. Nous avions failli à notre tâche de parent.

Ces enfants sont passés dans notre vie et ont décidé de la quitter. La seule raison valable que je réussis à voir pour leur départ est cette incapacité à voir l’amour dans le soutien offert. Cette résistance à s’ouvrir aux multiples outils tendus vers eux parce qu’incapables de voir que ces outils étaient fournis par amour, par tendresse, par désir de les voir réussir leur vie.

Heureusement, les trois suivants nous demandent tout autant de patience, de persévérance et de soins, mais ils sont capables d’amour et nous en remplissent tous les jours. Pour eux, nous sommes assez forts pour continuer car notre batterie se recharge régulièrement.

Nous les voyons essayer les trucs offerts, utiliser les outils à leur portée, se reprendre lorsqu’ils ont fauté, reconnaître où ils ont gaffé…

Comme le garçon de l’histoire, Yann se porte régulièrement au secours des plus jeunes, des plus faibles, des intimidés. Il veut que le monde tourne rond, tous ensemble.

Comme le garçon de l’histoire, Mathis fait des crises auxquelles je mets un terme en le serrant dans mes bras, il finit toujours par s’y abandonner, par regretter, par coller.

Non l’amour ne suffit pas. Il faut tellement plus.

Mais sans amour, rien n’est possible.

 

Les troubles d’apprentissage de mon fils

J’ai mal compris les troubles d’apprentissage.

Comme j’avais mal compris à l’époque le trouble de l’attachement. Je croyais que si je donnais suffisamment d’amour à mes deux plus vieux, ils finiraient par se sortir de ce trouble épouvantable qui les prive d’une relation saine et nécessaire avec nous leurs parents. J’ai un jour compris, avec la plus grande peine, qu’ils vivraient toujours au centre d’un tumulte dans lequel ils sont inaccessibles. Et que je n’y pouvais rien de plus qu’une présence stable dans leur vie.

Avec les années de travail acharné avec Yann-Salomon, et le peu de résultat durable, je me rends compte que je voulais «guérir» ses difficultés scolaires pour qu’enfin il puisse avancer et faire comme les autres. Je l’avoue aujourd’hui, je me suis plantée, et j’ai eu des attentes irréalistes envers lui. Je voulais qu’il finisse par passer par-dessus ses difficultés.

Mais non, il est pogné avec pour toujours. C’est neurologique . Son comportement et ses capacités sont influencés par une question de biologie. Comprendre cela met beaucoup en perspective. Plus il grandit et plus l’écart entre ses capacités et celles des autres augmente. Comme il avance très lentement, chaque année qui passe creuse un fossé exponentiel entre les jeunes de son âge et lui. Il ne l’accepte pas…et je me rends compte que moi non plus.

Comme si le fait qu’il échoue encore faisait de moi une mauvaise enseignante. Est-ce qu’enseigner est guérir? Suis-je un médecin pour trouver le remède miracle et faire de lui un être «normal» exempt d’incapacités? On guérit le trouble et ensuite on passe à autre chose? Non. Ses difficultés scolaires, comportementales et relationnelles seront toujours là. Il va devoir apprendre à faire avec…et moi aussi.

Il a 12 ans. Il a eu 12 ans le 18 septembre. Selon le régime pédagogique, il devrait être en secondaire 1 cette année. Un très jeune secondaire 1. Alors pour lui donner une chance, je l’ai placé en 6e année. En fait depuis le début, je lui ai fait suivre le programme d’un an plus jeune, ou de quelques jours plus jeune selon comment on le voit (s’il était né le 1er octobre et plus tard, il serait en 6e année). Ses maths n’ont pas suivi: il est en fin de 4e année en maths. Et là le français ne suit plus. Ses cahiers de 6e année représentent un défi trop important pour lui. Il peine à suivre les sciences familiales ( nous en sommes à la 6e année) Et il suit de loin l’anglais de groupe (niveau secondaire 1), réussissant à faire ce qui est demandé mais beaucoup plus lentement que les autres et sans rétention réelle.

D’ailleurs son problème principal reste la rétention. La dyspraxie l’empêche de créer des automatismes qui lui permettraient d’avancer plus vite, de récupérer rapidement et efficacement les connaissances antérieures afin de bâtir sur celles-ci les nouvelles connaissances. À chaque nouvelle période, il doit tout revoir les anciennes connaissances, toutes depuis le début de sa scolarisation. Il va sans dire qu’additionner de nouvelles connaissances est à faire au compte-gouttes.

Mais pensez-y un peu… L’analyse des situations et le jugement de celles-ci afin d’établir une réponse sensée et rapide repose sur les connaissances acquises au fil du temps, sur l’expérience vécue et retenue. Un adulte a un meilleur jugement qu’un enfant et réagit plus promptement (Ok la plupart des adultes 😉 Mais si les connaissances ne s’installent pas, que le temps de réaction est très lent et que le comportement est malgré tout motorisé par une impulsivité énorme due au syndrome de Tourette…Vous voyez la catastrophe? Alors plus il vieillit, plus les connaissances devraient être nombreuses et plus il devrait les utiliser pour trouver la réaction adéquate aux différentes situations vécues. On se rend compte de plus en plus donc de l’écart dans les réalisations académiques et dans le jugement de situation qu’il y a avec des enfants de son âge.

L’école à la maison est ainsi toute désignée. Nous allons à son rythme et aucune intimidation n’est possible. Mais cette année nous avons vu les limites de tout ça. La première est qu’il voudrait bien suivre un programme de sports-études à l’école. Il souhaitait possiblement entrer au secondaire dans un tel programme, donc à l’automne prochain. Mais il aura plus de deux ans de retard, et devrait fréquenter une classe de cheminement particulier…pas de sport-études. La seconde limite est pour moi de faire la différence entre ne pas faire d’effort et ne pas en être capable. Il est facile de tout mettre la faute sur le dos de la dyspraxie et excuser toutes ses difficultés, comme il est aussi facile de mettre toute la faute sur le dos de la paresse et avoir des attentes inatteignables. Il est préado, il est Tourette (troubles de comportements inhérents), il n’est pas seul devant moi pour son école, et il doit fournir plus d’efforts qu’un autre pour le même résultat. Comment savoir s’il ne sait pas parce qu’il se bute comme tout préado «bucké» ou s’il ne sait vraiment pas?

Voilà beaucoup de questionnements pour terminer cette année, beaucoup de réflexions quant à son avenir académique. Pour la première fois cette semaine j’ai douté de ses possibilités à réussir son secondaire 5 un jour. Il ne guérira pas de ses handicaps, et le traitement de plus en plus complexe des nouvelles connaissances lui ralentiront le rythme d’autant plus. Comment sa motivation pourra-t-elle se maintenir? À suivre…

L’école des dés blancs

Ma fille joue à mes côtés avec mon contenant de dés que l’on utilise pour l’école.  Les dés ont diverses provenances et certains sont donc blancs, d’autres transparents, rouges, bois ou beiges.  Elle les classe par couleur et commence à jouer comme si les dés étaient des petits bonshommes.  Tous les blancs fréquentent l’École des dés blancs. Un dé de bois veut aller avec les dés blancs, elle dit: «Non voyons, c’est l’école des dés blancs, tu ne peux pas y aller.»

QUOI??? Mais ma fille vit dans une famille «multicouleurs», nous sommes catégoriques depuis toujours que la couleur n’est qu’une enveloppe corporelle, qu’à l’intérieur on est tous les mêmes sans discrimination.  Faut-il que je m’inquiète?  En même temps elle est dans une période de catégorisation extrême: dans ses jeux, dans son quotidien, dans son alimentation.  C’est tout de même bien étrange, cette parole!

Bon à la fin de son jeu, tous les dés à points étaient ensemble et les dés avec d’autres dessins étaient à l’écart, peu importe leur couleur…

Elle classe aussi les humains en beaux et pas beaux.  J’ai hâte que cette phase se termine.  La ‘vieille’ dame du magasin n’était pas trop fâchée de son qualificatif de ‘vieille’, mais un jour quelqu’un réagira sûrement!

Diagnostics tombés

Voilà, j’ai vu le neurologue pour l’évaluation de mon fils en clinique TDAH.  Ce médecin a donné les diagnostics de TDAH (trouble déficitaire de l’attention AVEC hyperactivité), Syndrome de Tourette et un portrait se rapprochant du TED à plusieurs égards sans toutefois en obtenir le diagnostic. Il met les raisons de ces difficultés sur le dos des lésions neurologiques causées par la consommation massive de drogue, d’alcool et de cigarettes pendant la grossesse de sa mère biologique.  Il dit que c’est pratiquement inévitable dans une situation semblable.   Il lui a prescrit du Concerta (ritalin à longue action).

Je sais que plusieurs sont contre les diagnostics ou la médication, mais moi cela me rassure que je ne suis pas folle dans la considération de la situation.  De plus le comportement de Mathis empirait d’année en année, et l’école à la maison devenait vraiment difficile, car il empêchait les autres enfants et lui-même de se concentrer.   Je sais qu’à l’école il aurait de toute façon pris des médicaments car aucun prof n’aurait voulu l’endurer.  Je souhaite vivement  le garder à l’école à la maison, mais pas au détriment des 3 autres enfants.

Il a commencé à petite dose pour une semaine, et bien que cela ne soit pas suffisant, nous avons vu une énorme différence.  Il est plus calme, pas de bruits de bouche stridents impromptus, et arrive à faire son travail scolaire au complet en temps prévu.  C’est vraiment incroyable.  Je suis contente pour lui.  Les échecs seront moins présents dans son quotidien.  Comme quoi quand le cerveau de l’enfant en a vraiment besoin, cela est utile.

Conférence sur les troubles de l’attachement

J’ai lu dernièrement le texte de la conférence de la présidente d’un organisme d’entraide pour les troubles de l’attachement d’outre-mer.  Ce texte est vraiment très évocateur de la réalité vécue avec des enfants atteints.

Mes deux aînés, profondément bouleversés par un trouble de l’attachement sévère, ont quitté la maison pour une vie dans un milieu plus neutre.  Pendant plusieurs années, j’ai parlé ici des conséquences au quotidien de ce trouble épouvantable.  Cela faisait longtemps que je n’y étais pas revenu.  Notre vie a pris un ton plus calme depuis 2 ans que Jackson est parti.  Mais ce texte a remonté à la surface toutes les émotions difficiles vécues à ce moment.

Si vous voulez connaître cette réalité, si l’adoption vous intéresse, si vous vivez cette réalité, ou si vous voulez comprendre un peu mieux notre vécu, lisez ce texte.  Il est long mais tellement juste, sans jamais tomber dans le trop.

Vive la haute vitesse!

Bon j’avais dit que la basse vitesse m’empêchait d’être constante sur mon blog.  Ce n’était bien sûr qu’une partie du problème.  Comme la compagnie de téléphone qui a le monopole de notre région refuse de rendre accessible la haute vitesse dans notre coin très éloigné du globe (non nous n’habitons pas la Terre de Baffin, mais bien un village tout près de Sorel et à moins d’une heure de Montréal, et non la haute vitesse ne se rend pas à notre maison…malgré les promesses des deux paliers de gouvernement et malgré le fait que nous sommes en 2010!), j’ai commencé à chercher des options autres, parce que là vraiment, je me sentais encore à l’époque de la capine et de la robe à jupons.  J’ai décidé d’essayer la clé internet mobile de Bell. 

Nous avons des téléphones mobiles de Bell depuis des années et, comme notre maison est située au milieu de champs propices à l’érosion par le vent, les ondes se rendent facilement à notre domicile.  La clé internet nous connecte donc à puissance TRÈS ÉLEVÉE facilement, mais à haut tarif tout de même.  Tout a un prix, n’est-ce pas?

 Alors plus de raison de ne point écrire!

Bon ce n’était pas la seule raison de mon absence prolongée.  Disons que la vie ne nous berce pas souvent de ses doux roulis.  L’ouragan du trouble de l’attachement est passé de nouveau.  Jackson a dû partir vivre dans un foyer de groupe le 30 octobre.  Le quotidien avec lui était de plus en plus pénible.  Il n’était plus bien dans sa tête, dans son corps et dans sa famille.  Nous avons tout essayé pour éviter ce départ.  Nous avons travaillé très fort à trouver des solutions.  Plusieurs pistes étaient lancées et nous permettaient d’espérer, mais ses problèmes psychiatriques ont pris le dessus de notre vie familiale, et il était temps d’agir pour la survie de notre famille.

Nous avons dû resserrer les liens familiaux avec les 4 enfants restant à la maison.  Nous avons dû rassurer Yann qui avait peur d’être le prochain à partir et consoler Mathis qui perdait le grand frère avec qui il aimait tant jouer.  Nous leur avons expliqué que la saignée familiale est bel et bien terminée, que le trouble de l’attachement ne s’attrappe pas et qu’il est IMPOSSIBLE qu’un autre enfant parte de la maison. 

Les évaluations psychiatriques en cours montrent un enfant TRÈS SÉVÈREMENT atteint par le trouble de l’attachement.  La pédopsy nous conseille de nous préparer à vivre notre parentalité autrement qu’au quotidien.  Le coup à encaisser fait mal.  Nous pensions qu’avec Jackson nous réussirions à le mener à l’âge adulte dans notre famille aimante.  Mais en même temps le coup est plus facile à digérer par la suite que pour Laetitia, car nous sommes déjà passés par là.  Aimer autrement…

Pourquoi avons-nous dû passer par ces 10 années inhumaines?  Cela n’a pas aidé ces deux enfants, cela n’a pas aidé nos autres enfants, cela ne nous a pas aidé en tant que parents.  Nous sommes tous sortis meurtris de cette expérience de vie commune.  J’ai longtemps pensé que nous sortirions grandis de cette aventure.  Je n’en suis vraiment plus sûre du tout.  Parfois je ne peux que constater le grand gâchis de toute cette tranche de vie.  Mais je dois continuer, pour les 4 autres qui ont près de 10 ans de bonheur à rattraper.

Et je dois avouer, même si je me sens parfois indigne de le dire, que la vie est devenue beaucoup plus facile.  Apprécier le bonheur simple d’une journée de congé à la maison en famille.

Et maintenant avec la haute vitesse en plus!

Oui je réapprends à rire et à prendre la vie avec un grain de sel.  Et j’essaierai de venir donner des nouvelles plus souvent… 10 années de bonheur à rattraper!

Bon la petite me réclame, bonne nuit et à bientôt.

Une logique implacable

Nous étions en train de dîner, lorsque ma fille me demanda si j’avais eu beaucoup de fausses-couches.  Je lui réponds par l’affirmative.  Évidemment depuis quelques semaines, les discussions tournent souvent autour de la grossesse.  Alors Mathis-Alexis, le plus jeune, me demande ce qu’est une fausse-couche.  Je lui réponds que c’est lorsque le bébé est mort dans le ventre de la maman et qu’il se décroche et sort du ventre.  En voyant son visage s’assombrir, je précise que notre bébé est bien vivant, bien accroché et que tout va bien.  Il me répond :

 «Alors là c’est une vraie couche!»

 Inutile de dire que nous avons bien ri!

Merci beaucoup à toutes!

Je suis contente de voir que mon blog est lu par autant de gens 😉

Je pense que je n’y croirai totalement que lorsqu’il bougera en moi, et je pense aussi que le stress ne me lâchera pas avant que 26 semaines soient passées et que le bébé soit viable, mais il m’arrive de planer quelques minutes dans un bonheur absolu!

Pour les autres bébés que j’ai eus, la fébrilité de l’attente ne durait que quelques jours entre le téléphone magique et la venue du petit dans notre quotidien.  9 mois, ma fille a raison, c’est long 😉  J,ai hâte de voir si nous serons prêts et organisés…

Croyez-vous aux miracles?

Je ne sais pas si je crois en un seul Dieu ou plusieurs, je ne sais pas si je crois plutôt au destin…Mais ce dont je suis certaine c’est que je crois aux miracles, au miracle de la vie.  Après plus de 14 ans d’acharnement (avec une pause de 7 ans en adoption), une petite crevette a élu domicile chez moi pour un bout, semble-t-il.

Je n’écris pas sur mon blog très souvent, car depuis un mois et demi, je ne viens sur le web qu’en coup de vent et je me couche en même temps que les enfants TOUS les soirs (8h00).  Comme j’ai fait des fausses couches à répétition, la grossesse n’a pas été annoncée avant que les risques soient minimes.  À presque 9 semaines, le pronostic est de 99%!  Comme c’est une grossesse à risques, elle est monitorée de très près.  5 échographies avant 12 semaines.  3 sont déjà passées: 6 semaines et deux jours (bébé = 4 mm), 7 semaines et 2 jours (bébé = 1,2 cm), 8 semaines et 4 jours (bébé = 1,8 cm). Nous avons aussi entendu le coeur pour la deuxième fois, c’est très émouvant, les pulsations sont visibles au bas de l’écho. La prochaine sera à 10 semaines et 1 jour.  Un beau côté de cette grossesse à risques est que mon bébé aura plusieurs photos de ses premiers jours.  Peu de bébés ont droit à des souvenirs de ce temps si précieux.

Évidemment, il a fallu l’annoncer aux enfants.  Nous l’avons fait après la première échographie, lorsque nous avons vu le coeur battre fort.  Lucie-Maud désire une soeur, il faut la comprendre au milieu de 3 garçons.  Elle s’intéresse beaucoup à la grossesse et feuillette le livre que nous nous sommes procuré tous les jours.  Elle souhaiterait que la grossesse ne dure que 2 semaines.  Pour la faire patienter, j’ai photocopié la bande du début du livre qui montre les 40 semaines d’un coup d’oeil et elle colore une case chaque semaine qui passe. 

J’avais besoin d’un livre qui allait en profondeur dans la grossesse et l’accouchement, mais qui ne parlait pas des soins au nouveau-né car, bien que ce soit ma première grossesse, c’est mon 6e enfant et mon 4e poupon.  J’ai trouvé Votre grossesse au jour le jour  qui vient de sortir et il répond exactement à mes besoins…et à ceux de ma fille qui en redemande.

Nous nous sommes aussi procuré Naître, la nouvelle édition de 2003, et c’est formidable, bien qu’un peu …laid au début.

Bien que je n’ai pas pu calculer sa venue, je suis très heureuse du timing, puisque je serai dans mon 2e trimestre plus facile pendant l’été que je n’endure jamais et j’aurai les derniers mois pesants dans le temps plus agréable de l’automne.  Son petit nez devrait se pointer vers le 10-11 novembre.

Il me reste à rassurer mon hyperanxieux que je l’aimerai toujours autant, que le coeur d’une mère grossit à mesure que les enfants s’ajoutent, et que je n’aimerai pas plus cet enfant né de mon sein que les autres.  Il ne sera jamais convaincu je sais.  Mais la vie lui prouvera que l’on disait vrai!