La routine du bain en pictos

Nous avons eu une discussion sur le forum sur l’utilisation des pictos pour les enfants autistes. Bien que nous ayons eu notre diagnostic pour Jack de Trouble envahissant du développement, il a fallu ajouter atypique ou non sécifique, car encore une fois il ne répond pas à certains critères bien connus de l’autisme tout en répondant à d’autres et à suffisamment pour tout de même être classé TED. Alors il n’a pas cette incapacité de communiquer avec des mots qui nécessite les pictogrammes pour toute communication de base. Mais il est souvent sur une autre planète (que nous surnommons affectueusement la Jacksonie), dans une bulle, et il reste incapable de communiquer efficacement ses états et ses besoins. Lorsqu’il est arrivé, il y a maintenant 8 ans, il ne regardait pas dans les yeux, cela nous apris 3 ans d’efforts soutenus pour arriver à ce qu’il nous regarde. Aujourd’hui, il nous fixe lorsqu’on lui parle, mais souvent le regard vide. Enfin, je pourrais continuer comme ça avec plusieurs exemples, sûrement qu’ils seront tous un jour ou l’autre exposés à travers les récits de notre quotidien. Mais voilà, cela nous a amenés à l’utilisation de pictogrammes pour les routines. J’ai parlé, il y a très longtemps, de notre calendrier, nous l’utilisons encore. Lorsque pendant les rénovations il a fallu le décrocher pendant quelques mois, Jackson avait beaucoup plus de difficultés à s’organiser. Malheureusement depuis quelques mois, Jackson est tellement souvent dans sa bulle que le calendrier l’aide moins et toute la famille en souffre, mais les autres l’utilisent beaucoup. Depuis longtemps je pensais à mettre les routines quotidiennes de Jackson en pictos mais cela demande tellement d’énergie: trouver les bonnes séquences, les photocopier (les imprimer), les découper, les plastifier…J’ai finalement dû travailler toute une semaine pour partir le projet et réaliser au moins la routine du bain. Voilà à quoi ressemble le tableau réalisé. Sur le petit rond en velcro, je pose le picto du lavage de cheveux le jour de la semaine où on se lave les cheveux. Sinon je le retire. Je n’ai pas détaillé ce qu’il doit faire pour les cheveux, car c’est nous qui lui lavons.

On lit de gauche à droite en trois lignes toilette/dos/pieds
Je sais que cette feuille ne suit pas la structure linéaire que les spécialistes utilisent mais pour Jackson cela était satisfaisant.
La première feuille que j’ai faite, j’ai oublié d’y mettre de se mouiller au départ et de se rincer du savon à la fin…Eh bien il a commencé à se savonner sans se mouiller, nous sommes intervenus, et à la fin il sortait du bain s’essuyer avec sa serviette sans se rincer, nous sommes intervenus de nouveau. Le jour même j’ai dû modfier la feuille. C’est beaucoup mieux, mais c’est encore difficile. Pourquoi est-ce nécessaire? Parce que Jackson, ayant un trouble de l’attachement et un TED n’a pas l’idée d’un tout à propos de son corps. Son corps est un ensemble de pièces détachées et lorsqu’il se lave, il en oublie des morceaux. À 10 ans, c’est encore nécessaire de le regarder se laver pour être sûr qu’il se lave partout. Je le sais, plusieurs penseront que c’est violer son intimité, mais c’est ainsi avec un enfant comme ça. Au foyer de ma fille, ils n’ont pas le droit de la voir nue, alors elle se lave la porte fermée et souvent, malheureusement, elle pue. C’est désolant car s’intégrer est déjà très difficile pour une enfant avec de tels problèmes, mais ils n’iront pas plus loin dans la surveillance. Elle a eu plusieurs avertissements de l’école, car lorsqu’ils vérifient pour savoir s’il y a des poux, ils trouvent toujours des pellicules en quantité industrielle. Eh oui il faut frotter vraiment très fort et gratter même pour nettoyer à fond ces cheveux crépus et très denses. Mais au foyer elle se lave seule… Alors comme pour Jackson j’ai encore de l’influence, j’en profite pour faire une surveillance qui lui permettra de sentir bon, d’être propre et d’ainsi mieux s’intégrer.

Hier j’ai descendu au sous-sol la feuille de routine du bain de Jackson, car je voulais la scanner pour ce message. J’ai oublié de la remonter pour le bain ce matin…Il ne savait plus comment se laver. Je suis aussitôt descendue la chercher. Aujourd’hui a d’ailleurs été une journée où il était particulièrement non fonctionnel, ces journées sont toujours très épuisantes et nous remplissent de craintes pour l’avenir.

Il me reste encore bien du travail à faire, bien d’autres feuilles de routine à créer. Est-ce que tout ça lui permettra d’avancer? J’espère, car il m’arrive souvent de ne plus savoir comment l’aider. Il m’arrive souvent de me sentir dans une impasse totale.

Mais vous savez ce que j’ai découvert plus particulièrment en cette 5e année d’école maison? J’ai découvert combien c’est plaisant l’école à la maison avec un enfant «normal». Avec Lucie-Maud qui s’amuse avec les apprentissages de première et de deuxième années comme si c’était une deuxième nature, j’ai découvert le bonheur de me fixer des objectifs et qu’elle les atteigne et même les dépasse souvent. J’ai découvert que ce n’était pas moi le problème dans les apprentissages de Jackson. Au fond des yeux de Lucie-Maud, une fois les «J’ai pas le goût de faire l’école, je veux jouer» passés, je vois l’étincelle de la fierté de découvrir le monde et de réussir. Que c’est bon!