Les derniers développements (J-Z)

En même temps que nous avons fait évaluer Yann-Salomon, nous avons fait évaluer Jackson-Zachary. Pour lui, ce fut une évaluation beaucoup plus complète. Mme Day, toujours, lui a fait passé un test de Q.I. et a mesuré où en étaient ses apprentissages. Elle lui a aussi fait passé un EEG pour l’inattention. L’évaluation de Jackson a duré 4 heures avec une heure pour dîner au milieu. Il faut voir les résultats avec un bémol cependant: les enfants en troubles d’attachement sont réputés être en hypervigilance surtout dans des situations nouvelles et d’évaluations. Leur cerveau est suractivé dans une interaction comme celle-ci. Ce qui veut dire que souvent ils scorent plus haut que ce qu’ils peuvent produire normalement. Mais indépendamment de cela, Jackson a eu des résultats qui sont à l’image de ce que nous vivons au quotidien. Mme Day était surprise car elle s’attendait, avec ce que je lui avais dit au préalable et avec les formulaires remplis, que Jackson soit plus hypothéqué que ça. En fait, elle a évalué Jack selon les critères d’un enfant normal, ne sachant pas ce que le trouble de l’attachement peut faire comme différence, comme réalité quotidienne.

Concrètement, Jackson a atteint de hauts scores dans plusieurs domaines de l’intelligence: se classant dans la moyenne haute généralement et même très supérieure pour un aspect. Maintenant quand on arrive à la notion de jugement, de logique, de généralisation, d’utilisation des exprériences passées, Jackson score près de la déficience intellectuelle. Mme Day parle d’un enfant doué avec un trouble d’apprentissage. Mais selon elle, Jackson devrait, avec ses points forts, compenser pour sa faiblesse. Elle ne comprend pas pourquoi nous travaillons encore les textes de 2e-3e année. C’est intéressant de confronter ses idées avec une professionnelle qui ne connaît pas les troubles de l’attachement, (bon frustrant sur le coup, car elle nous juge un peu tout croche), mais lorsque je médite à tout ça, je vois le chemin qu’il nous reste à faire pour une meilleure compréhension du poids des émotions dans l’intelligence humaine. Contrairement à ce qu’elle pense, et comme les spécialistes en attachement le spécifient, ici le côté de Jackson qui est faible EMPÊCHE Jackson de se servir de toutes ses forces pour agir au quotidien, au lieu que les forces compensent pour la faiblesse. Son côté faible le gèle. Finalement on a mis des chiffres sur ce que l’on percevait comme comportement, mais l’interprétation de ces chiffres ne peut être faite que dans une vision holistique du corps.

Premièrement, elle voulait que je travaille des textes de 5e et 6e année avec Jackson, car elle disait qu’il s’ennuirait avec du 2e année. Mais comment aller dans des sujets de cet âge avancé avec un enfant qui peut avoir des comportements typiques d’un enfant de 2-3 ans, car il n’a pas acquis dans son corps la permanence de soi qui s’acquiert normalement entre 4 ans et 6 ans? Si son jugement social démontre une quasi-déficience, je ne peux aborder des sujets de conscience sociale souvent présents dans les manuels de 6e année. De toutes façons, moi je vois son intérêt, je le connais mon garçon et je vois que les textes qu’il lit l’intéressent et qu’il en pose beaucoup de questions pour développer. Jackson aime apprendre de nouvelles choses, alors il s’intéresse à tout, et les textes de 2e année ont l’avantage d’être encore bien illustrés, pour un garçon qui n’a pas eu de tendre enfance berçé par de petites histoires racontées collé sur maman, plus longtemps il en restera à ce stade mieux ce sera. Mais encore une fois il faut le connaître et connaître ses enjeux émotifs pour voir tout ça.

Bon sa lecture des mots de vocabulaire est au niveau d’un enfant de 11e année. Mais ça aussi je le savais, décoder un mot est quelque chose qu’un robot peut faire, pas d’émotions impliquées. Maintenant si tu ne peux rien faire avec ces mots: tu ne les comprends pas, tu ne peux en déduire le sens avec le contexte (logique, jugement), tu ne veux pas avouer que tu ne le connais pas (peur de déplaire) donc tu n’utilises pas d’outils pour t’aider (dictionnaire), et que tu ne demandes pas d’aide (pas confiance en l’adulte), à quoi sert ce décodage efficace?

Son orthographe est de niveau inférieur mais presqu’équivalent à son âge. Mais il prend du retard. Son niveau d’écriture lui se situe en retard de plus de deux ans et demi. Ce qui démontre bien que s’exprimer est plus difficile, car là le décodage ne suffit plus, il faut puiser dans ses trippes pour écrire. Un robot ne fait pas de belles phrases, il peut aligner un sujet, un verbe et un complément, mais toujours dans le même sens et jamais de frioritures.

En maths, il se situe objectivement à la fin de la 5e année. Mais encore une fois faire une addition de nombres à 2 chiffres ou de nombres à 18 chiffres, c’est la même chose, on ne fait qu’ajouter des colonnes. Un robot peut l’appliquer. Mais on n’a jamais réussi à faire des Maths Lyons avec Jack…logique étant le mot important ici, construction de schèmes aussi. Jackson ne peut généraliser, ni tirer de leçons d’expériences passées, n’est-ce pas le but des cours de M. Lyons? C’est pourquoi je travaille avec un programme d’application des maths. J’ai fini par le découvrir et l’accepter. De plus dernièrement (derniers deux ans), son sommeil est de plus en plus court (3-4 heures/ nuit , Mme day m’a dit qu’elle n’avait jamais rencontré un enfant qui dormait si peu). Alors même ce qu’il apprenait par coeur avant et avec facilité, il a de la misère à le retenir aujour’hui. Les tables de multiplication ne sont pas acquises et ça ne rentre pas. En fait il fait une addition répétée le plus vite possible lorsque je lui demande ses tables (pour celles du 0, 1, 2 et 3, ça va, mais ensuite c’est long) Il ne comprend pas encore vraiment le concept de division. Je ne pourrais pas faire vraisemblablement de maths de 5e année.

Finalement nous nous sommes rendu compte que nous avions bien saisi la dynamique de Jackson. On comprend mieux aussi pourquoi les bras nous tombent souvent lorsqu’il fait un geste bizarre: il est si intelligent, vraiment, mais en même temps si démuni. S’il pouvait revivre le passé et construire des liens dans son cerveau là où aucn message ne peut passer aujourd’hui, il performerait drôlement bien ce petit bonhomme. Enfin, la solution apportée par Mme day est un programme de neurodéveloppement justement: essayer de bâtir des ponts où les contacts du cerveau ne se font pas. Une série d’exercices (qui resemblent à Padovan soit dit en passant) qui replongent l’enfant dans les étapes de son passé où il n’a pas été touché, où il n’a pas pu explorer le monde… Et aussi qui désensibiliseront sa peau qui est extrêmement sensible (hypervigilance des sens). Je soupçonnais de gros problèmes de proprioception, et cela m’a été confirmé. Il a toujours l’impression que ça lui pique, il peut changer de position cent fois en deux minutes dans son lit, il est très tolérant à la douleur, il entend des choses sans percevoir ce que c’est (pas des hallucinations, mais comme s’il était aux aguêts d’une situation mais trop loin pour bien entendre les voix, mais sans s’en rendre compte) Il mange sans mastiquer à une vitesse extrême, il ne connaît pas beaucoup les goûts, mais est grandement dérangé par les textures de la nourriture, il ne sens presque rien et en même temps perçoit les odeurs fortes et les changements d’odeurs marquants rapidement, il ne supporte pas les caresses douces et la liste s’allonge.

Et pour clôturer tout cela, il a un déficit important de l’attention (trop d’ondes lentes voir entrée précédente). Mais pour lui, le Ritalin n’a pas fonctionné. J’attends des nouvelles pour un médicament qui le ferait dormir, je crois que ça ferait une grosse différence pour l’attention et pour d’autres aspects de son développement aussi.

J’ai l’impression de stagner avec Jack. Cela fait plusieurs années que je perçois tous ces signes qui m’ont été confirmés plusieurs fois sous différentes formes et j’ai vraiment l’impression qu’il ne bouge pas depuis toutes ces années. C’est pourquoi je suis toujours à la recherche d’autres solutions. Ce programme de neurodéveloppement, j’y crois pas beaucoup, enfin je ne crois pas à un miracle de guérison, mais à de petits pas lents, mais en même temps plusieurs de mes amies ont essayé Padovan avec succès, et je ne sais plus quoi faire pour aider Jackson à se développer. Justement de petits pas lents seraient déjà une bonne chose, pour l’instant je désespère. Mais au moins nous apprenons à vivre avec lui et sa dynamique. Lui a beaucoup de misère avec son «handicap», probablement avancera-t-il lorsqu’il acceptera son sort…

4 réflexions sur “Les derniers développements (J-Z)

  1. Juste une petit mot pour te dire qu’il est impressionnant de voir comment tu le connais bien. Même si les progrès, comme tu le dis, sont lents. Ils sont là. Et surtout, ce petit bonhomme est entre bonnes mains. 😉

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  2. Salut Katherine !
    Je lis toujours avec beaucoup d’intérêt le cheminement de ta petite famille. Ce que tu vis me touche beaucoup, même si je ne suis pas dans la même situation que toi.
    Pourquoi penses-tu que le programme de neurodéveloppement ne fonctionnera pas ? C’est sûr que ça demande du temps, mais peut-être que ça vaut la peine d’essayer quelque chose de nouveau.
    Ce que je retiens de mon expérience avec mon fils handicapé, c’est qu’il faut bien s’entourer et demander de l’aide. Tu vois, j’ai trouvé 2 personnes pour venir faire la thérapie alternative à la maison avec Félix. Bon, je les paye, mais je crois qu’on peut toujours trouver des gens prêts à nous aider.
    Je n’ai aucune prétention ici et je ne veux surtout pas que tu penses que je veux te dire quoi faire, mais je veux simplement t’envoyer un mot d’encouragement.
    À bientôt !!
    Myriam

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  3. Je ne pense pas que le programme ne fonctionnera pas, et je vais le mettre en branle. Je sais que cela peut apporter des améliorations, mais je ne crois pas aux miracles que nous a laissé croire Mme Day…

    Et je trouve ça lourd: 45 minutes par jour pour les 21 premiers jours et ensuite 45 minutes par jour 5 jours semaine. J’étais de plus supposée faire cela avec Yann aussi. Mais c’est complètement irréaliste! (Ouais avec de l’aide extérieure ce serait bien, mais nous n’avons pas les moyens financiers, surtout avec la pension de l’autre.)

    Il faut avoir des résultats extraordinaires pour tenir un tel rythme de programme assez longtemps pour que ça reste après.

    Et Jackson lui, ce programme…Il va se faire toucher pendant 45 minutes partout sans arrêt alors qu’il a de la difficulté à recevoir une simple caresse dans le cou quand je passe derrière lui pendant l’école. Va-t-il survivre à ce régime?

    J’aimerais parfois avoir plus de réponses et moins de questions …

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